En av alla sjukdommar jag lider av är fibromyalgi.

Många har nog hört namnet och kanske tänker ni på någon äldre släkting ofta kvinna som hade smärta. Någon enstaka kanske till och med fortfarande inte tror på att de är en fysisk sjukdom. Förr trodde man att det bara var en inbillningssjukdom vilket är helt fel. Trots att de drabbar många kvinnor så är det inte alls så att det enbart är kvinnor som drabbas utan det finns både män och barn som också diagnostiserats med fibromyalgi. 

Länge var orsaken till fibromyalgi okänd som sagt i början trodde man de var en inbillnings sjukdom tyvärr behandlas vi i bland som om vissa fortfarande tror det. Men forskningen har gått framåt och att de är en fysisk sjukdom är trots allt de flesta eniga om i dag och de har kommit många forskningsstudier på sjukdommen de senaste åren. 

Den senaste jag hörde är att det är en inflamation i ryggmärgen/hjärnan. Bra tänker du då sätter vi in inflamationshämmande så botar vi alla. Och vist hade det varit kanon om de funkade men tyvärr gör det inte det. Enkelt förklarat finns det två typer av mediciner fettlösliga och vattenlösliga dvs vissa kan passera genom vatten och andra fett. Men ingen av dessa kan passera in igenom ryggmärgsbariärren så den inflamationshämmande medicinen kan inte nå dit den behöver.

Om vi går tillbaka till vad fibromyalgi är så  tänker nog många på hud smärta, och några har säker hört om fibropunkter. Och de är helt rätt de finns med i fibromyalgi men problemet med fibromyalgi är att de är en sjukdom som påverkar så stor del av kroppen och har så många fler symtom än de flesta vet om. 
Jag ska dela med mig en bild som jag tycker är väldigt talande och gör fibromyalgi lite mer lätt överskådlig.

Som ni ser är det rätt så mycket olika symtom. Nu har säkert inte alla alla symtom. Men jag kan tyvärr pricka av alla symtom på denna lista även om vissa symtom kommer i skov och vissa är kvar mer eller mindre hela tiden.  Ta detta med sömnen tex jag får ofta höra av min min familj att jag somnar så lätt och sover så mycket och de gör jag på dag tid speciellt efter som jag har lättare o sova när jag har sällskap. Men saken är också den att även om jag sover många timmar på en natt så  är jag tröttare när jag går upp än när jag går o lägger mig för sömnen är inte återhämtande eller hur jag ska förklara det. Sedan förbrukar vi så enormt mycket energi av att ständigt ha ont. Tänk dig att leva 24/7 med dessa symtom ( det är ju som att ständigt ha influnsa eller nått och hur mår du då ? Rätt trött och ligger till största delen nedbäddad eller hur?)  För mig är detta bara en av mina sjukdommar och flera av de andra har samma eller liknande symtom som tex PTSD som jag nämnt tidigare gör även den att jag är väldigt känslig för ljud, ljus  och andra sinnes intryck.  Mycket ljud och rörelse gör mig extremt trött.  Men jag har ju sett dig på marknader tänker du, och de är helt sant. Jag har bestämt mig för att inte bli min sjukdom utan sjukdommen är nått jag bär men inte nått jag är. Och efter som marknader är bland de roligaste jag vet så väljer jag att gå. Om du ser mig med min syster E och kollar noga kan du se att vi har utvecklat en strategi som funkar bra för mig. E har sin hand på min axel så att jag hela tiden ska känna att hon är där. Jag har oftast solglasögn på mig som inte bara döljer ljus framifrån utna även uppifrån och från sidorna. Jag har även öronproppar för att ta bort ljudet. Hm tänker du hur funkar de då när ni ska prata. Jo det är här handen på axeln åter bli efektiv för efter som jag vet var hon är och hon är teckenspråks tolk så kan jag använda mig av teckenspråk och dels slipper skrika för att överrästa allt skrån men också hon förstår dirket vad jag behöver. Efter som jag får extra svårt med språket när de är mycket stimmuli runt mig så är teckenspråket ytterligare en god hjälp. Men om vi träffas på en marknad och du vill hjälpa mig så kom i håg att ta de lugnt. Mycket troligt kommer jag att stamma och tappa ord men om man inte lossas om det utan ger de lite tid och inte börjar gissa en massa så löser det sig. Att tappa ord och stamma kan jag även göra i andra sammanhang tex om jag är trött eller om jag är känslosam. Men också om jag tagit mina smärtmediciner och har väldigt ont. så hör du mig stamma tänk då gärna på att ta de lite extra lugnt och ge mig utrymme och tid o varva ner.  

Falska bröstsmärtor  är extremt obehagligt de känns som man får hjärtinfarkt. Men de sitter i muskelaturen. Men smärtan är så intensiv att man bara böjer i hop sig o får svårt o andas känns som någon hugger en kniv in i bröstet på dig. Detta med bröstsmärtor är ju också nått som jag kan få vid panikångest anfall eller ångest anfall. Så som ni ser återkommmer vissa symtom i flera diagnoser. Men som sagt symtomen är många och jag känner igen mig i alla av dem även om vissa är intensivare vid vissa tillfällen och andra vid andra.

Hade önskat jag kunde skriva nått posetivt o glatt men jag mår bara skit.  Miss förstå mig inte nu jag har stunder då jag är glad som när jag träffa syrran och så. Dagarna går hyfsat bra nu när de är varmt och fint väder och jag kan vara ute så har jag flera timmar som jag faktiskt kan njuta av att bara vara och så. Även om jag hade önskat att jag hade haft en plats nere vid vattnet som var min privata liksom inhägnad så jag kunde va i fred och sitta i lugn o ro utan att behöva känna hur kroppen hela tiden är på helspänd. Men tyvärr så är PTSD väldigt aktiv just nu jag kan verkligen inte slappna av utan är hela tiden i beredskap och de är så sjukt jobbigt . De drar enormt med energi och de gör också att de jag vill göra och som jag sett fram emot har jag inte ro och ork att göra för jag kan inte koncentrera mig och den ständiga beredskapen pga av oron i kroppen gör att jag kan inte komma till ro klarar inte o vara stilla känns som jag hela tiden jagar. SÅ inte nog med att de är jobbigt med den ständiga stressen jag förlorar också möjligheten att göra allt de jag planerat o gått o väntat på och som jag brukar njuta så mycket av.

Men sen kommer kvällen och där i från går det bara ut för  ångesten bara ökar o ökar. Jag mår bara sämmre o sämmre och själv hatet och de mörka tankarna bara ökar.  I 4 nätter nu har jag bara legat o önskat att livet ska ta slut. Att jag bara ska försvinna. Misstolka mig inte nu jag tänker inte ta livet av mig men jag skulle vilja att jag slapp vakna upp mer. Varför för jag känner mig som jag inte har någon anledning att finnas här. Att jag inte lyckas vara den jag borde vara. 

De känns inte som om någon skulle sakna mig om jag försvan. Och ja jag vet att nu protisterar ni högljut. Men allvarligt hur många av er skulle verkligen märka någon skillnad. Min familj ja vist men förutom dem. Hur ofta träffar jag vänner?? Jag var ute med  J för ett par veckor sedan och de var jätte trevligt och de är jag jätte glad åt men innan dess hade de gått 5-6 år. Jag menar inte o va oförskämd o döma eller slå på någon men sanningen är att de var typ lika med övriga vänner. Så om man inte har ringt eller umgåts på 5-6år hur mycket skulle man verkligen vara saknad om man inte fanns längre. 

Nu förstår jag att jag inte är den lättaste att vara med, dels för att jag är fysiskt sjuk en framförallt för att jag dels inte kan alla social koder men också för att jag har mina trauman som gör att jag är speciell .  Tyvärr har jag verken valt mina psykiska handikapp eller mina trauman och inte heller de handikapp som traumana för med sig. Och kanske är det så att jag  är så speciell och krävande att de tar 5-6 år att återhämta sig efter att man träffat mig innan man orkar träffa mig igen. Men varför då utsätta sig för det. Jag vill inte vara något välgörenhets projekt. Jag vill va en man är med för att man uppskattar mig för den jag är på det sättet jag är. Och går inte de varför ska jag då finnas till. Varför ska jag behöva möta varje nytt dygn med ständig värk i både kropp och själ.  Varje dag är en strid på alla tre planen både andligt  då de finns så mycket som vill få en o falla och oxå lyckas och skapar skam frustration och sorg över att inte lyckas bättre (Tack o lov för Nåden och Guds stora kärlek, själen alla minnen som ständigt plågar mig och som jag inte kan stänga av hur mycket folk än tycker att jag bara ska släppa o gå vidare. Men grejen är att de är inte jag som håller kvar i minnena de är dem som inte släpper mig. Och kroppen som är multi sjuk och som förvarje dag märker jag hur jag går sönder mer o mer och får mer o mer smärta och besvär.

Jag var en sjuksköterska och tvärt emot vissa andra som bara ser det som ett jobb så såg jag det som mitt kall. Jag kände aldrig att lönen var viktig, cheferna fick alltid samma svar på frågan om löne anspråk, " inte lägre än de  jag haft innan annars har jag inget krav" för jag jobbade inte för pengngarna jag jobbade för leendena och tacksamheten från patienterna eller deras anhöriga. Jag jobbade för att få göra skillnad.

I dag är jag 40 år och har redan varit sjukpensionär i flera år, vem är jag då?? 

Ingen!!! de är så de känns jag menar inte att trycka ner andra som är sjukpensionärer för jag ser verkligen inte ner på dem. Men för mig så var det som mitt liv lite tog slut när jag blev sjukskriven och sen sjukpensionär. Mitt jag min livsuppgift mitt kall rycktes undan mina fötter och inte heller där behövdes jag eller behövdes är kanske fel ord mer" kunde jag inte göra nytta längre" är bättre ordval.

Jag försöker hela tidne hitta guldkorn i dagen, hålla fast vid ljus glimtar i livet. Jag försöker att inte tynga andra med hur jag verkligen mår även om tyvärr många får höra mer än dem vill. Men jag försöker verkligen va en peppande person även om jag misslyckas. Jag vill va en person som ger energi och inte tar.

Och i bland lyckas jag. Men nu den sista tidne känns de inte om jag lyckas med de heller. De är svårt att ge nått man inte har. 

Alltså jag blir glad och tacksam för saker men de är inte den glädjen jag pratar om utan den inre den som bubblar inom än. Men de är svårt o ha den när man inte älskar sig själv och när man tycker att allt man är o gör är misslyckad. Jag försöker men de falska måste lysa igenom och de är väl därför jag heller inte är rolig att ha kontakt med. För hade jag varit helst av allt skulle va så hade jag varit den som man ville ha kontakt med den som man tyckte om att ringa o prata med och som man ville ha med på olika upptåg för att jag sped glädje.  Jag har kämpat o kämpat för att bli den. Men jag faller platt på marken. Jag klarar inte att spela någon jag inte är. 

Jag är jag tasig , handikappad , bärandes på mycket sorg, men jag gör mitt bästa för att finna glädje och stå ut den enorma ångest som jag ständigt brottas med.